ADELA-CV nace en el año 1992, como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentaban a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para la consecución de derechos. Hoy por hoy de un modo activo, optimista y positivo, Adela-CV potencia la investigación en todos los campos, el apoyo a las familias afectadas, la información y divulgación especializa, la concienciación y denuncia social.