Desde 2008, el 28 de febrero, se celebra el día de las enfermedades raras con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Este día fue elegido a conciencia para celebrar este día debido a la peculiaridad del mes de febrero, ya que, dependiendo de si el año es bisiesto o no, este día puede celebrarse el 28 o 29 de febrero.
Son muchas las enfermedades raras que, lamentablemente, afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.
Cada una de las denominadas enfermedades raras tiene asociada una serie de medicamentos para su tratamiento, estos son los llamados «medicamentos huérfanos». Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación entre autoridades para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.
A pesar de ello, en los últimos años, el compromiso de diversos países ha ido aumentando, realizando campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.
En conclusión, el Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad vital para reflexionar sobre las necesidades de millones de personas que viven con estas condiciones poco comunes. Aunque la falta de diagnóstico y tratamiento adecuado sigue siendo un desafío, el creciente compromiso de la sociedad y de las autoridades para generar conciencia y promover la investigación es alentador.
