Cada 21 de junio se celebra el día mundial de la ELA, pretendiendo concienciar a la sociedad y a las instituciones de la situación que viven los afectados. El fin que se persigue es que se dediquen más recursos a la investigación y el desarrollo de tratamientos para esta enfermedad.
Según la Asociación Española de ELA, es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral., tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
La Fundación Juan Perán – Pikolinos lleva muchos años colaborando con ADELA-CV una entidad que nació en el año 1992, como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentaban en ese momento a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para la consecución de derechos. Tiene ámbito autonómico, con sede principal en Valencia.
Esta colaboración se basa proporcionar apoyo a las familias, acompañándoles en los procesos de cambio, proporcionándoles servicios, materiales, etc. Las familias afectadas dispondrán de una horas de asistencia personal para la realización de actividades de la vida diaria para disponer de tiempo liberados de cuidados, así como de tiempo de aprendizaje de cuidados y descanso de la persona cuidadora.
Para conmemorar este día, ADELA-CV realizará varias actividades como la publicación del manifiesto en sus redes sociales y las XXVIII jornadas de “Derecho a Decidir”. Esta se celebrará en el Hospital General Universitario de València (Aula 1 del Edificio Ciencias de la Salud) y se pueden seguir a través de su página web y de su canal de YouTube.
