El día mundial de la lucha contra la ELA fue impulsado por pacientes de todo el mundo con el fin de concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes.
La Esclerosis Lateral Múltiple (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta solo en España a cerca de 3.000 pacientes, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y el párkinson. Además, se debe recalcar que a día de hoy todavía no existe cura y suele afectar a adulto entre 40 y 70 años, cuya esperanza de vida ronda los afectados ronda los 3 años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive 5 años. Y solo un 10% de los pacientes llega a vivir 10 años después del diagnóstico.
Las causas de esta enfermedad todavía son desconocidas, aunque entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario, apareciendo los primeros síntomas a partir de los 60 afectando a más hombres que mujeres. En la actualidad solo hay algunos estudios que hablan de algunos factores de riesgo como haber fumado, haber padecido alguna infección viral, haberse expuesto a contaminación por metales pesados o pesticidas y haber realizado actividades físicas intensas.
En la actualidad solo existe un tratamiento contra la ELA con resultados muy discretos que solo han conseguido controlar las diferentes causas derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación neuromotora.
La Fundación Juan Perán – Pikolinos colabora con las personas con ELA a través de ADELA-CV ofreciendo apoyo a las familias, acompañándoles en los procesos de cambio, proporcionándoles servicios, materiales, etc. Las familias afectadas dispondrán de una horas de asistencia personal para la realización de actividades de la vida diaria para disponer de tiempo liberados de cuidados, así como de tiempo de aprendizaje de cuidados y descanso de la persona cuidadora.
